Em 2014, o desafio do balde de gelo pode ter irritado alguns por ser classificado como “ativismo preguiçoso” e pelo oportunismo de estrelas que queriam aparecer. Porém, a campanha de 2014 para o combate à doença de Lou Gehrig — ou esclerose lateral amiotrófica, conhecida como ELA — arrecadou mais de US$ 100 milhões para a ALS Association e tem bancado uma série de pesquisas.

A última descoberta neste sentido é de uma iniciativa chamada Project MinE, bancada pela ALS Association e outras duas instituições americanas. Os pesquisadores deste projeto descobriram um novo alvo para desenvolvimento de possíveis tratamentos para a doença usando big data.
Para quem não conhece, a ELA é uma doença neurológica na qual a função de neurônios motores começa a parar de funcionar lentamente e que não tem cura.
Eles descobriram um gene, chamado NEK1, que está presente em 3% dos casos de ELA, tanto em casos de pacientes hereditários como em pacientes esporádicos. Isso surge como um novo alvo para cientistas tentarem trabalhar na criação de formas de inibir a doença.
O Project MinE trabalhou com o sequenciamento de genoma de 15 mil pessoas com a doença, e a descoberta contou com uma tropa internacional de 80 pesquisadores de 11 países, inclusive cientistas brasileiros. Os detalhes da pesquisa estão em um artigo publicado nesta segunda-feira (26) no periódico Nature Genetics.
Para Brian Frederick, vice-presidente de comunicações e desenvolvimento da ALS Association, a descoberta prova a importância da mobilização das pessoas na época:
Como o próprio Frederick pontuou ao Guardian, a pesquisa ajuda a entender o que causa a doença e que isso pode ajudar a achar um tratamento melhor. Porém, “ainda é muito prematuro o nosso conhecimento sobre este gene em particular, e ainda temos um longo caminho para entender a doença”.
No fim das contas, o dito “ativismo preguiçoso” não foi de todo mal, ainda que o ato de derrubar um balde de água com ele sobre si não faça nascer dinheiro na conta da entidade. Pelo menos, levantou a bola para causa e incentivou as pessoas a fazerem doações.






