Até os 6 meses de vida, Rafinha mostrava ser uma criança sem nenhum tipo de problema de saúde. Até que os pais perceberam que o filho tinha dificuldades para se movimentar e respirar. A mãe então decidiu procurar um médico, porém não esperava ouvir dele que o menino tinha atrofia muscular espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa.
Rafinha, que mora com a sua família em Caruaru, no Agreste Pernambucano, tem 1 ano e 1 mês, respira com a ajuda de um aparelho e tem dificuldades para se alimentar. A atenção da sua mãe, a assistente social Andreia Melo, é redobrada para amenizar as dificuldades.
“Toda mãe que está me ouvindo deve saber o quanto é doloroso saber que seu filho não consegue engolir e tem dificuldade de respirar. Gestos tão simples e involuntários que meu filho não consegue fazer”, disse Andreia Melo.
A AME tipo um afetou diretamente os movimentos da criança e o tratamento é caro: uma dose de um medicamento feito nos Estados Unidos custa R$ 12 milhões, uma quantia bem distante da realidade da maioria das famílias brasileiras.
A medicação é cara pois foram necessários vários anos de estudos e pesquisas científicas para conseguir desenvolvê-la. Essa terapia pode mudar a vida de Rafinha. Por conta disso, Andreia está fazendo uma campanha para arrecadar esse dinheiro. Ela também já acionou a Justiça para tentar conseguir a medicação do governo, mas a batalha jurídica é outro desafio.
Graças à batalha da família, Rafinha vive em casa com um home care, faz fisioterapia três vezes ao dia, tem apoio de uma fonoaudióloga e faz terapia ocupacional, além do amor recebido pelas duas irmãs e toda a família.
A mãe de Rafinha corre contra o tempo, pois o medicamento só pode ser aplicado em crianças de até 2 anos. Nesses 11 meses que restam, a fé e a esperança fazem ela acreditar que, de alguma maneira, o filho terá o que precisa.
“Eu tenho esperança de ver o meu filho ter uma vida normal, frequentando as escolas com as irmãzinhas. Eu tenho muita fé em Deus e creio que Ele vai fazer um milagre na vida do meu filho. Como mãe, eu imploro que as pessoas ajudem de qualquer forma. Eu acredito na empatia e na solidariedade das pessoas”, disse Andreia Melo. Via G1
